Pesquisa de comunicação por trás da Campanha #knowyourlemons
Quer seja um médico numa clínica, um director de saúde pública ou um activista à procura de formas criativas de educar as pessoas à sua volta sobre o cancro da mama, a nossa campanha de educação foi concebida para todos.
Nós estamos conscientes, mas não somos educados
Segundo uma pesquisa de 2018 com 19.000 mulheres, apenas 2% das mulheres conhecem todos os sinais de câncer de mama. Apenas duas em cada cinco pessoas (42%) estão confiantes em reconhecer as mudanças nos seus seios que podem ser um sinal de cancro.
90% dos inquiridos no nosso website (n=7688) afirmam não estar confiantes na forma de se auto-examinarem.
Apesar de toda a atenção sobre a consciência do cancro da mama, parece haver consciência da existência da doença, mas não educação relacionada com a forma de a identificar precocemente através do reconhecimento e rastreio dos sintomas. Este é o único objectivo da nossa organização; encontrar formas de remover as barreiras educacionais à detecção precoce em todo o mundo.
Porque é que este problema não melhorou?
Há três barreiras fundamentais para falar sobre o cancro da mama:
DESAFIO Nº 1: ALFABETIZAÇÃO
A maioria das mensagens de saúde ainda são comunicadas através de texto, muitas vezes usando terminologia médica que desafia até mesmo o paciente educado. Nos EUA, estima-se que 1 em cada 5 pacientes tem baixa alfabetização. Em escala global, a alfabetização é um problema muito maior. Para salvar vidas, precisamos de ser capazes de comunicar para além do texto.
DESAFIO #2: TABU
Como os seios estão normalmente associados ao sexo, as imagens dos mesmos são frequentemente censuradas em público. Isto torna difícil "mostrar" o câncer de mama a um grande público, especialmente em certas culturas ou ambientes. Para salvar vidas e alcançar mais pessoas, precisamos de mostrar os seios de uma forma que possa ser exibida em público.
DESAFIO #3: MEDO
Falar de cancro pode ser assustador. Alguns simplesmente não querem falar sobre isso. O medo do desconhecido também pode impedir as mulheres de contar a alguém sobre um sintoma durante uma fase em que ele pode ser tratado. Nos países em desenvolvimento, mais da metade das mulheres diagnosticadas com câncer de mama são diagnosticadas como terminais, em comparação com apenas 10% nos países desenvolvidos. Para salvar vidas, precisamos abordar o tema de uma forma mais amigável e familiar.
Como é que os Limões trabalham para resolver estes problemas?
SOLUÇÃO Nº 1: EXPLICAR VISUALMENTE
Quando são utilizados os recursos visuais correctos, podemos comunicar informações de uma forma que o texto por si só não consegue. Na imagem dos 12 sinais de cancro da mama acima, podemos explicar os sintomas sem nos tornarmos gráficos. Em vez de vermos um peito doente com feridas abertas e virarmos as costas com nojo, vemos sintomas. Sintomas que fazem sentido, independentemente da língua que se fale ou da cor da pele que se tenha. Os recursos visuais também educam de forma incrivelmente rápida. Em apenas alguns segundos, pode aprender todos os 12 sintomas (na verdade, demorou mais tempo a ler este parágrafo do que a aprender com a imagem à esquerda).
SOLUÇÃO Nº 2: OS LIMÕES TÊM MAMILOS E POROS, MAS NÃO SÃO PEITOS
Usando um limão como substituto do peito, podemos mostrar informações detalhadas e dar um passo lateral a todas as questões que levam à censura com os seios. Não se trata de limitar o corpo ou mudar a atitude do mundo inteiro, trata-se de respeitar o constrangimento e os costumes que muitas pessoas têm quando se trata de mostrar os seios, e a hesitação em se tocarem durante o auto-exame. Se conseguirmos desembaraçar os seios do sexo quando se trata de saúde mamária, usando uma mensagem amigável e acessível, podemos realizar muito e lutar pelo objectivo certo: salvar vidas através da educação.
SOLUÇÃO #3: REDUZIR O MEDO
O cancro é um tema assustador, que é frequentemente evitado. Se a mensagem for concebida de uma forma amigável, com a qual as pessoas se possam identificar, independentemente da sua idade, etnia ou género, podemos educar com um enorme impacto. A figura feminina acima é quase universal. No Japão, parece japonesa. Na Colômbia, parece colombiana. Em França, parece francesa. No Médio Oriente, parece muçulmana. Com uma mudança de cabelo, é africana. Se lhe puserem uma flor no cabelo, fica samoana. Chamamos-lhe A Presidente da Câmara, mas este é apenas um exemplo de como um bom design pode tornar um tema assustador num tema amigável.
O que acontece quando os nossos materiais Know Your Lemons educam as mulheres?
Compreender um caroço
Confiança dos Pacientes
Comportamento do Paciente
Leia mais sobre o nosso estudo aqui.
Em 2019, a Know Your Lemons Foundation (KYL) fez uma parceria com a B-Force of Borstkankervereniging Nederlanduma associação de doentes com cancro da mama sediada nos Países Baixos, para realizar um estudo entre 1.407 doentes com cancro da mama.
Cerca de 53% das mulheres do estudo tinham menos de 50 anos de idade (idade de elegibilidade para o programa holandês de rastreio mamográfico).
Quando comparamos o grupo de pacientes que tinham visto a campanha Conheça seus Limões com os pacientes que não tinham visto, constatamos que houve uma diminuição de 39% no diagnóstico de câncer na fase 4 em mulheres que tinham sido educadas pela campanha Conheça seus Limões.
Como estes materiais foram desenvolvidos?
Esta é uma versão inicial dos 12 sinais visuais (2005). As etiquetas de texto foram removidas e os participantes (n=67) foram convidados, em formato de resposta aberta, a descrever quais eram os sintomas que estavam sendo mostrados. Estes números mostram quais os sintomas que estavam a ser comunicados com precisão e até que ponto. O formato de resposta aberta levou a que as imagens fossem ajustadas como parte de um processo iterativo que continua até hoje.
Versão actual dos 12 sinais da imagem do cancro da mama.A Dra. Corrine Ellsworth-Beaumont é a designer por detrás da campanha Know Your Lemons®. Desenvolveu um processo de "design thinking" para compreender e testar soluções para a comunicação sobre o cancro da mama, conhecido como U.S.E.R. Patient Centered Framework. Trata-se de uma forma de ver os problemas da perspetiva do doente e de o envolver no processo de desenvolvimento. Pode ler mais sobre este processo de design thinking aqui.
Auto-Exame e Educação da Anatomia da Mama
Numa pesquisa com 80 mulheres, os nossos resultados iniciais foram:
4% de auto-exame regularmente
71% sentem-se culpados por não o fazerem com mais frequência
44% desejam entender melhor os auto-exames
43% de nós são os únicos a descobrir um sintoma por isso, temos de encontrar uma melhor abordagem para os auto-exames. Uma forma de ajudarmos a educar as mulheres sobre o auto-exame é explicar a anatomia da mama e a sensação de um nódulo canceroso, utilizando objectos que elas já sentiram - uma semente de limão, ervilhas moles e feijões moles:
Visualização do caminho do paciente
Visualizar os passos do diagnóstico, de modo a que se possam imaginar no processo de detecção. Em vez de parágrafos de texto com instruções, ou complicados gráficos de palavras com setas apontando para rótulos diferentes, podemos mostrar uma mulher passando pelo processo passo-a-passo. Conhecendo os passos que são dados, as pacientes têm o poder de solicitar testes onde for necessário, e sentem-se mais no controle à medida que são encaminhadas para diferentes opções de testes. Como os pacientes sabem o que esperar se não há um roteiro para ver o caminho a seguir?
Por que as imagens são importantes?
As palavras são normalmente a forma como o público é educado sobre as mensagens de saúde. No entanto, isto é um problema por algumas razões:
Estima-se que 1 em cada 5 doentes tenha problemas de literacia (1), o que dificulta a leitura.
A maior parte dos materiais didácticos prolixos nunca são lidos (Beaumont PhD, p. 249).
A informação está numa língua que é um problema para a educação de audiências multiculturais.
As imagens podem comunicar com pessoas de qualquer língua, são mais envolventes e podem comunicar informações de uma forma específica que as palavras não podem (imagine navegar numa nova cidade sem um mapa, ou construir uma casa sem plantas). No entanto, obter a imagem certa pode ser difícil. E quando a maioria dos materiais de saúde são desenvolvidos sem designers, com orçamentos limitados e falta de tempo, as palavras são a forma mais fácil de comunicar. Na verdade, numa revisão de mais de 100 materiais e websites de detecção do cancro da mama, menos de 10% deles utilizaram imagens educativas. Apesar disso, 89% das pacientes preferem materiais visuais a materiais não gráficos.
Os únicos materiais que contam a história toda
Em uma auditoria educacional abrangente de mais de 100 materiais sobre câncer de mama impressos e online, nenhum recurso único forneceu toda a informação chave necessária para que uma paciente esteja totalmente ciente do processo de detecção. Informação como, "Qual é a sensação de um caroço? "Como é o câncer de mama?" "Que medidas devo tomar para detectar o cancro da mama?" muitas vezes não foram respondidas. Ao testar a mensagem e os materiais com as pacientes, foi possível criar um folheto simples de duas páginas que entregou estas mensagens-chave num único recurso, de uma forma poderosa e memorável. A única do seu género.
Testado com centenas de pacientes
A maioria dos materiais de saúde são raramente testados com o seu público para determinar se trabalham antes de o dinheiro ser gasto na impressão. Para garantir que os materiais da Know Your Lemons® Foundation foram feitos correctamente, foram feitos vários estudos para obter as imagens e as mensagens correctas. Aqui estão alguns resultados desses estudos.
O design começou fazendo um levantamento geral do público, para descobrir onde estavam as lacunas na educação e o que os materiais necessários para informar o público. Mais de 200 pessoas participaram desta pesquisa.
Descobriu-se que metade dos pacientes não sabia como era um caroço canceroso. Então, um poster ilustrando como era a anatomia de um peito foi desenhado. Este cartaz foi testado juntamente com um desenho tradicional de linhas de anatomia que era comum em materiais educativos. Os resultados foram dramáticos:
Curiosamente, a maioria das pessoas não leu o texto no segundo cartaz. Os seus conhecimentos baseavam-se principalmente em olhar para as imagens.
"Será que ver a anatomia mamária desta forma visual melhora a sua compreensão
do que sentir quando está a fazer um auto-exame mamário?"
97% disseram que sim.
65% disseram que também os fez sentir mais confiantes na sua capacidade de reconhecer o cancro da mama.
Também foi descoberto que muitas pessoas não sabiam que o câncer de mama podia ser apresentado de outras formas além de um caroço. Um cartaz foi desenhado para ilustrar estes sinais. Um estudo com 67 pessoas analisou com que precisão eles podiam interpretar os sintomas sem nenhum texto. Isto determinaria se este cartaz poderia se comunicar com mais pessoas em todo o mundo, apesar das diferenças linguísticas.
Desenho Universal e intemporal
A figura da mulher, conhecida como "O Prefeito", usada para ilustrar eventos do câncer de mama e atuar como fonte da voz amigável e acessível nos materiais, é um conceito único e uma contribuição nos materiais de detecção do câncer de mama até hoje. A figura da Prefeita foi considerada uma imagem feminina relatável para a maioria das pacientes de diversas nacionalidades, uma vez que a campanha foi utilizada em mais de 70 países. Quando se perguntou às pessoas: "Esta mulher poderia ser vista como alguém do seu país?" 98% dos entrevistados, representando países como a Colômbia, EUA, Grã-Bretanha, África do Sul e Oriente Médio, disseram que sim.
Quando testado com mulheres no Qatar, uma participante escreveu: "Adoro a ideia de que a mulher não tem características e cabelo preto, o que poderia torná-la indiana, paquistanesa, asiática ou árabe".
Então porque é que isto é importante? Muitas vezes, nos materiais, é necessária uma mulher para ilustrar um evento de cancro da mama, tal como fazer uma mamografia. Se os materiais forem utilizados em vários países, é importante que o leitor sinta que a mulher que está na máquina de mamografia a está representando, em vez de representar um estrangeiro. Se uma paciente faz uma conexão com a mulher nos materiais, é mais provável que ela se visualize participando no rastreio e vendo a informação como sendo relevante para ela, no seu tempo. Aqui está um exemplo de porque usar uma figura ilustrada é um benefício em relação ao uso de fotografias:
Transformar os exames dos pacientes em momentos de ensino
Estes materiais são concebidos para promover a colaboração entre o paciente e o médico. Através da utilização destes materiais desenvolvidos pela Know Your Lemons® Foundation no ambiente de saúde, os encontros médico-paciente podem tornar-se momentos de ensino, assim como eventos de diagnóstico. Em particular, o formulário de avaliação de risco permite que um médico e um paciente compreendam o seu risco e, ao mesmo tempo, desenvolvam um plano de triagem. Uma cópia pode então ser feita para o prontuário do paciente que registra o nível de risco do paciente e o plano de triagem. A outra cópia é para o paciente levar para casa como um lembrete dessa conversa.
Os profissionais de saúde podem utilizar estes materiais em cada ponto do percurso do doente para aumentar a eficácia dos eventos de rastreio e diagnóstico. A Fundação Know Your Lemons® facilita a melhoria da experiência do doente através de informação bem concebida. Obtenha os materiais aqui.